Rozhodla jsem se, že to Vám, alespoň přes internet zprostředkuju, jaké je to mít Tomáška doma. První dny, které jsme s Tomáškem strávili spolu byli docela náročné, přirovnala bych to k tomu, že se Vám narodí první dítě a vy na něj koukáte ze všech stran a nevíte jak ho vlastně uchopit. Postupně jsme se samozřejmě seznámili a začali se tak lehce kamarádit. :-) A bylo to čím dál tím lepší. Z prvního týdne stráveného doma byla asi nejhorší cesta domů. Tomášek, ač jsme ho nechali dostatečně před jízdou domů vyspat, nám začal usínat jen co jsme vyjeli z brány fakultní nemocnice. My nezkušení jsme se ho pokoušeli různě bavit, aby hned neusnul, jelikož nás ještě čekala cesta k lékaři ORL, který Tomáška ještě ten den chtěl vidět. Bohužel, když neusínal v autě tak usínal v autosedačce, ve které jsme ho nesli, stres pokračoval, buzením Tomáška, což nebylo moc úspěšné a tak jsme se snažili přeprosit paní sestřičku, aby opravdu popohnala pana doktora, že máme dítě na ventilátoru. Konečně se objevil ve dveřích a my už opravdu zoufalí rodiče se na něj hned vrhli. Přijal nás okamžitě. Následoval další úprk k autu, napojení Tomáška na ventilátor, a rychlá cesta domů. Říká se, že všechno je jednou poprvé, na tuhle první cestu budeme asi vzpomínat dlouho. Naštěstí během prvního týdne, kdy jsme museli vyjet ještě dvakrát jsme se trochu naučili s Tomáškem manipulovat a věci si v autě uložit tak, aby nám to vyhovovalo.

Tomášek spí a spí a spí.... Tak by se dal charakterizovat první týden doma. Podnětů měl asi moc a tak po třiceti minutách nám naprosto vysílený usínal. Během prvních dní doma jsme s ním vůbec nezvládali cvičit, byli jsme rádi, když se najedl, a chvilku jsme si pohráli.

11.3.- paní primářka nám diagnostikovala hypotonický syndrom, na břiše odpovídá na druhý měsíc na zádech na pět měsíců. Musíme cvičit a hned dvě metody najednou - Vojtovu metodu a Bobatha. My to, ale všechno naštěstí známe z ARA a tak nás to nepřekvapuje. Jediné, čím nás Tomášek překvapil je, že i během vyšetření začal usínat a my ho museli napojit na ventilátor. Zase stres:-(

Nemáme odsávací cévky, pojišťovna stále váhá, zda Tomáškovi schválit odsávací cévky, přesto, že bez nich prakticky nemůže vůbec existovat. Půjčujeme si z OPRIBU B a znovu děkujeme skvělým sestřičkám.

Začínáme jezdit na cvičení - je to ale velice náročné. Jezdíme dvakrát týdně. Tomášek je unavený ze samotné cesty a cvičení moc nezvládá, občas modrá, a moc necvičí:-( Pokračujeme ve cvičení doma. Zatím se, ale výsledky nedostavují.:-( Musíme vydržet. Potřebujeme, aby se Tomášek přetočil na bříško. 

Konečně je venku krásně a my se chystáme s Tomáškem na první jeho procházku. Nechceme se pouštět někam daleko a tak bereme ostatní děti, brusle, odrážedlo a míříme do nedalekého parku. Tomášek to krásně zvládá, lépe než cestu autem a my máme obrovskou radost, že budeme moct jezdit po venku na procházky.

V těžkých začátcích doma nám pomáhá mobilní hospic Ondrášek, kterému bychom tímto chtěli velmi poděkovat.

 

A je to tady:-(

Dříve, než bychom ji čekaly. V předpovědi počasí hlásí krásné počasí a my plánujeme náš první výlet na hukvaldy. Hned v sobotu ráno z něj, ale sešlo. Tomášek se začíná více odsávat, než je obvyklé a hleny jsou mírně nažloutlé. Už odpoledne musíme přidávat kyslík a vidíme, že prakticky sám nedýchá vůbec. Je stále na hadicích. Přijíždí Ondrášek a dováží nám inhalátor, a léky na inhalaci. Inhalujeme a děláme rehabilitační cvičení, abychom Tomáška co nejvíce zbavili hlenů. Bohužel se to nedaří úplně a dostáváme teplotu, pokoušíme se srážet, v noci z nás rýma leze všudyma, odsáváme, brzy ráno opět inhalujeme a odsáváme. Tomášek je celý den připojený k ventilátoru, má kyslík a inhalujeme. Znovu voláme sestřičce, odsávání se stává stále těžší, a teplota stoupá. Sestřička mu bere crp a zjišťuje, že mu začíná zánět. Paní doktorka nám píše antibiotika. I přes dýchací potíže stále papáme, i když na hadici a většinou tekutou stravu. Tomášek se už nechce nechat odsávat, ale my se nevzdáváme, chceme se pokusit vyléčit ho doma. Cvičení odpadá, Tomášek není vůbec schopen jakéhokoliv převozu,bez kyslíku ani ránu.

Po pěti dnech se jeho stav zlepšuje. Můžeme ho na chvíli odpojovat z hadice, a dokonce znovu se snažíme alespon cvičit na břísku. Jde to pomalu, ale JDE TO! Zahlenění se, ale táhne dál a k tomu se různě přidávají teploty. Po týdnu se jeho stav lepší, a Tomášek je bez KYSLÍKU, i když stále ještě na antibiotikách. Noci byly kruté, hlídali jsme klesající a stoupající saturaci, přidávali a ubírali kyslík, podávali antibiotika, odsávali a přemlouvali ho k jídlu. Dnes to bude čtrnáct dní, co nám začala OBYČEJNÁ RÝMA :-( a dalo by se říct, že až na menší častější hlenění je Tomášek zase zdravý!!! :-)

Konečně je tu první krásný víkend! Tomášek je zdravý a my jsme se rozhodli, že pojedeme na první výlet.Zvolili jsme Hukvaldy. Není to úplně daleko, ale taky ne úplně blízko. Myslím, ale, že Tomášek to zvládl krásně. Celou cestu prospal. V oboře se ovšem probral, a mohl se konečně podívat i z kočárku ven. Poprvé si ošahal stromy, listy a moc se mu to líbilo. Výlet nakonec trval déle, než jsme mysleli, ale Tomášek ho krásně zvládl, a tak se už těšíme na další výlety, o kterých jsme přesvědčeni, že zvládne úplně stejně.

Tento překlad se objevoval v textech našich amerických přátel dost často. My jen netušili o co jde. Do jistého dne se dalo říct, že se nás to vůbec netýká. Až jednou... U cvičení vojtové metody, Tomášek začal tak moc křičet, až se jakoby zasekl nevydech ani se nenadechl, nakonec se nám ho podařilo rozdýchat ale pohled na něj nebylo nic pěkného. Oči v sloup, křeč v končetinách... Tento obrázek jsem už nikdy nechtěla vidět. Tehdy jsme si ještě mysleli, že se jedná o epileptický záchvat. Odeslali nás na EEG to, ale epileptický záchvat nepotvrdilo. Pan doktor Novák se tedy rozhodl, že zatím antiepileptika nasazovat nebudeme. Mírné stavy bezdeší jsem zažili i u cvičení bobatha. Pořád jsme si mysleli, že je to tím, že Tomášek je moc unavený a cvičení nezvládá. Až jednou...V podvečer jsme doma chtěli Tomáškovi vyměnit šňůrku u tracheostomie, byl asi unavený, nebyl naladěný, každopádně jsme podcenili jeho pláč. Najednou z ničeho nic bez varování už nevydechl a ani se nenadechl, tušila jsem, že je zle. Rychle s ním do postýlky, napojit na ventilátor, než toto ovšem proběhlo Tomášek obrátil oči v sloup, celý se stočil do křečí. Už jsme šahali po ambuvaku, a  pomalu přemýšlela jsem, že zavolám rychlou, když v tom najednou po napojení a mírném zatřepání se Tomášek začal vzpamatovávat sám, samozřejmě jsme okamžitě zapnuli kyslík, a čekali co bude. Naprosto vytřepaní. Saturace se vrátila na obvyklou hodnut 98% a Tomášek usnul úplně vyčerpán. Neváhala jsem a hned jsem začala žhavit klávesnice u počítače, proč se to stalo, co to je a jak často to máme očekávat??? Na tyhle otázky jsem hledala odpověď. A našla. Záchvaty mívají téměř všechny tyto děti, stává se to ve chvíli, kdy dítě začne brečet, musí se na to dávat pozor, v té chvíli totiž přestane fungovat to jeho vědomné dýchání, zapomene a už se nedokáže vrátit zpátky. Bohužel se to stává i velkým dětem. Moc nás nepotěšili. A tak se zatím držíme jejich rad a snažíme se teda předejít každému jeho pláči už preventivně- asi o bude velký rozmazlenec:-))

A už pro tento stav máme i přesný název: Afektivní febrilní záchvaty

Dalo by se říct, že první rok je takový mezník, z kojence by se nám doma pomalu mělo stávat batole. Je pravda, že Tomášek za první rok udělal veliký pokrok.

• začal během bdělého stavu sám dýchat
• začali jsme jíst pusinkou - zatím tedy pouze jídla kašovité, krásně pijeme čaj i šťávičky
• začali jsme si krásně hrát
• otáčíme se na bříško
• válíme sudy
• a máme touhu si sednout, zatím ale moc nevíme jak na to, pokud ho ale posadíme, tak sedí:-)
• zvládáme taky jednoduché hry - např. jak jsem veliký, nebo kuk

Co nás hodně brzdí je pohyb, bohužel se nedaří tak, jak bysme si představovali, Tomášek je hodně hypotonický, a nižší polohy odmítá úplně cvičit. Paní primářka nám napsala židličku pro stabilizační sed, na kterou ještě čekáme, než se vyhotoví, a v srpnu Tomáškovi napíše vertikalizační stojan, aby mohl zkoušet stát. Moc se na to těšíme, protože Tomáškovi se opravdu chce stát, ale zatím neví jak na to.

Oslava proběhla doma v kruhu rodinném, ale jak jsem před rokem Tomáškovi tajně slíbila, tak jsem dodržela a dostal dort krtečka, který ho v plyšové podobě provází celou nemocnicí i všemi útrapami. Bohužel ani v den narozenin se nám nevyhly problémy a tak těsně před půlnocí Tomášek dostal vysoké horečky a nakonec jsme skončili na antibioticích. :-( Možná tomu dopomohlo i horko, které tu poslední dny vládne. Teď se už Tomášek, ale docela dobře zotavuje a doufáme, že po zbytek léta vydržíme zdraví. Ještě je před námi mnoho práce, ale doufáme, že rok od roku se náš stav bude zlepšovat. Fotečky z prvních narozenin naleznete ve fotogalerii.   

 

Podzim

Léto je definitivně za námi, venku padá listí, počasí je stále chladnější, po horkém létě jakoby jsme rovnou přešli téměř do zimy. Pro Tomáška začíná jedno z nejméně oblíbených období. Nedá se už chodit ven, na deku, na výlety, začínáme být uvězněni doma, a Tomášek už je 4 týden s různou intenzitou stále nachlazený. Ani brzká tma nám na náladě nepřidá. Vzhledem k tomu, že Tomášek v noci lumpačí stále více, je pro nás noc hrooozně dlouhá.

Ale vraťme se ještě k létu, určitě nesmíme zapomenout, že i přes počáteční zápal plic jsme se dostali do Lidečka a to dokonce dvakrát na celý týden! Tomášek i přes počáteční obavy to zvládl opravdu dobře, včetně stokilometrové cesty. A my, no mohli jsme si alespoň opéct buřta a zahrát pár her s děckama na čerstvém vzduchu. Týdny uběhly jako voda, a my se vraceli zpět do programu rehabilitací a kontrol. Léto bylo opravdu horké abohužel Tomáškovi na výlety moc nepřálo, víceméně jsme se střídali s dětma v návštěvách bazénu v okolí bydliště, Tomáška jsme, ale museli držet doma. Většina výletů, které jsme měli naplánované tak padla. Zvládli jsme akorát zajet na chatu a na Olešnou. Zbytek výletů jsme podnikli po Ostravě. Přes léto se nám, přece jen, ale něco podařilo, Tomášek si začal sedat v postýlce sám, nejde mu to ještě úplně vždycky, ale často se to podaří.

V čem se nám nedařilo byla hra. Tomášek odmítal dělat jakoukoliv činnost, nic ho nebavilo a jediné, čím se zabavil byly dveře, otvírání a zavírání dveří. To se nám, ale podařilo v průběhu září odbourat a dokonce si začínáme i hrát, je to zatím hodně opatrné, spíš zvládneme pouze naučené hry, ale je důležité, že vůbec projevil, alespoň malý zájem. Co nám naopak vůbec nejde je udržet pozornost, zájem o cokoliv by se dal počítat na minuty. Doufáme, ale že se to časem bude lepšit.

Co jsme ještě zvládli na podzim?

Konečně jsme Tomáška pokřtili 27.9. v kostele ducha svatého v Ostravě- Zábřehu. Moc bychom chtěli poděkovat otci Vítězslavu Řehulkovi za jeho skvělý přístup. Jedna křtinová :-)

Blíží se rok Tomáškového pobytu doma

Blíží se rok co jsme si Tomáška vzali domů. Rok plný očekávání, cvičení, zaučování, poznávání nového života. Když se Vám narodí zdravé dítě změní se Váš život, po čase se ale vracíte do téměř stejného života, můžete zajet na dovolenou, pokud máte hlídací babičky můžete zajít do kina, divadla, časem i s dětmi. Když se Tomášek narodil a my sdělili rodině jeho diagnózu , všchni reagovali téměř stejně , neberte si ho domů, , je to konec Vašeho života, už nikdy nic nezažijete. Nechápavě jsme se na ně dívala. Vůbec jsme nevěděla o čem mluví, jedná se přece o dítě. To dítě za to nemůže za to, že je nemocné. Kroutila jsem pouze hlavou. Jediné co mě zajímalo bylo, jestli s touto diagnózou dostaneme Tomáška domů. Visela jsme na rtech pana primáře. Ano, trvá to sice déle, ale i děti s ventilátorem mohou jít časem domů. V té chvíli nic nebylo překážkou, žádné kino, žádné divadlo. NIC.  Byla jen vidina. Vidina jak si odvezlu Tomáška domů. Cesta osmi měsíců se me zdála nekonečná. Neustálí našeptávači, nechte ho v nemocnici, stáli kolem jako pokušení. Ale mě neoblomili. Ani jednou mě nenapadla myšlenka , že bych Tomáška nechala v nemocnici, nebo ho dokonce umístila do ústavu. ANI JEDNOU. Měla jsem jasno. Půjde domů. Potrestán už byl dost. 6.3. jsem si ho pyšně vezla domů a těšila se na dny strávené konečně spolu.  Byly to dny lehké i těžké, krásné i plné strachu, byly to ale dny naplněné láskou. Ani jednou jsem nezalitovala, že je doma, a ani jednou jsem nepřemýšlela, že bych ho někde dala. I přesto, že skončily kina, divadla a takový "normální" život.  Začal, ale mnohem krásnější život, život, který má jasně dané hodnoty, je provázán láskou a úplnou oddaností. Poznala jsem lidi, kteří mají srdce na pravém místě. Maminky, které se oddaně s láskou starají o své nevyléčitelně nemocné děti. Změnila jsem naprosto svůj žebříček hodnot. A i přesto, že jsem často příšerně unavená, nedala bych Tomáška nikam. Chtěla bych mu poděkovat za to, že změnil můj pohled na svět a za to, že se mnou stále je.