Náš malý VELKÝ bojovník se narodil 4.7. 2014 v 8.21 ve Zlínské porodnici.
"Narodil jsem se jako třetí, 2,5 roku po svém bráškovi Kubíčkovi. Celé těhotenství probíhalo naprosto bezproblémově až těsně před porodem maminku potrápil zánět zubu, díky němuž musela být při porodu v celkové narkóze. Jelikož už měla dva císařské řezy nemohla rodit přirozeně."
Porod proběhl naprosto bez komplikací a Tomášek se podíval na tento svět s pořádným křikem, který ovšem postupně slábl, až ustal docela. To bylo překvapení pro úplně všechny lékaře, kteří byli na porodním sále. Tomášek se tak rázem ocitl místo u maminky v náruči v inkubátoru, připojený na dýchač Bi-Pap na jednotce intenzivní péče. Jelikož jsme podobný průběh znali už od syna Kubíčka, nijak zvlášť jsme se neznervózňovali. Když mi, ale manžel odpoledne přišel sdělit, že syna museli zaintubovat docela jsem se vyděsila. Nedýchá, tak zněl verdikt pana doktora. Proč, proč...Ptala jsem se neustále dokola. Odpověď bohužel nikdo neznal. Hned v sobotu odpoledne jsem se mohla jít za synem podívat. Když jsem ho poprvé uviděla bylo mi do breku. Nádherné miminko, zavřené v inkubátoru s hadičkou v pusince, v pupíku, na nožičce červené světýlko, které hlídalo jeho saturace. Pan primář nás seznámil s nastalou situací. Tomášek nedýchá a neprojevuje ani žádnou dechovou aktivitu. Zatím neví proč, provedli sono bříška, rengen plic, EEG, vše negativní. Budou tedy hledat dál. Musíme jim dát čas. Zatím ho museli trochu přitlumit léky, protože se jim s intubací začíná prát.
Začali tři nejhorší týdny v mém životě!
Tak šel čas s Tomáškem!
4.7. - doktoři provedli všechna základní vyšetření - RTG srdce, plic a břicha - nález v normě.
7.7. - kontrolní RTG srdce a plic - nález v normě.
9.7.- RTG plic - vysoký stav bránice
9.7.- RTG břicha - v normě
9.7.- RTG CNS - bez známek patologie
10.7.- sono břicha - Hyperechogenní útvar v játrech, hematol?
10.7.- 18:00 kontrola sono břicha- hyperechogenní útvar o velikosti 2,5x1,8 cm, zdá se v těsné blízkosti VCI
12.7. - Útvar nepatrně menší, vidím zřetelný průřez VCI
13.7. - útvar v játrech bez progrese, ascites nevidím
15.7. - 18.7. - útvar v játrech lepší, zdají se hypoechogenity v ložisku
25.7. - v játrech ostře ohraničené ložisko 20x22x28 mm
29.7. - hyperechogenní ložisko 1,4x1,6x 1,9 cm
Neurologické vyšetření
Dítě z normálně probíhajícího těhotenství porod plánovaným císařským řezem, indikace matky. Dítě po narození vitální, při pozdním podvazu pupečníku dochází k cyanoze, bradykardii, hypoventilaci.Zaintubován. Při intubaci první dny hypotonický, pasivní, nápadná je tuhá břišní stěna.Po extubaci za bdělého stavu dobrý, při usínání desaturace, bradykardie, ale bez pauz, znovu intubován.
15.7. - Dechová křivka bez nápadnosti, spontánně otvírá oči, kratince fixuje, fenomén očí loutky výbavný, hledací reflex nevýbavný.
Rozvaha:
1. svalové kongenitální myastenické syndromy
2. jaterní hematom
3. jako nejpravděpodobnější se jeví hypoventilační syndrom
Závěr: dechová nedostatečnost neznámé etiologie, kontrola za týden
17.7. - odbrán materiál k molek. vyšetření genu PHOX2B v Hradci Králové
21.7.- nic nesvědčí pro svalové onemocnění, domnívám se, že jde o hypoventilační syndrom
28.7. - Diagnóza potvrzena
31.7. - přeložen na dětskou kliniku v Ostravě-Porubě na ARO
Průběh hospitalizace:
Do 5 hodin po narození respirační selhání (bradykardie, desaturace) s nutnou intubací a UPV - umělá plicní ventilace, zavedeny pupeční katetry. Tlumen phenobarbitalem a diazepiny. Na UPV (SIMV) již normokardie be kolísání frekvence, tlakově stabilní. Nicméně chlapec nevyvíjí žádnou dechovou aktivitu, jakákoliv motorická aktivita také sporadická. I několik dní po vysazení útlumu se stav mění jen mírně pokus o extubaci opakovaně neúspěšný (2-20 hodin). Stav komplikovaný následně pneumonií se zavedením atb. terapie. Po 11 dnech atb. vysazena. Další komplikací je náhle vzniklý ascites. Následující den chlapec anemizuje na ultrazvuku se ukazuje velký hematom v parenchymu jater.
Postupně narůstá respirační úsilí chlapce.Další pokusy o extubaci doprovázené příznivou dechovou aktivitou dítěte během bdění dítěte, v okamžiku usnutí opět apnoické pauzy, hypoventilace, nárůst hyperkapnie s dobrou oxygenací.
Ve třetím týdnu života se hematom v játrech zásadně nemění. Hoch zůstává na řízené ventilace a je tlumen farmakologicky intermitentně. Režim změněn na SIMV-VG.Zahajujeme také dechovou rehabilitaci.
Hmotnost při překladu: 3390 g
Délka: 51 cm
Obvod hlavy: 36 cm
26 dní intubace v Krajské nemocnici ve Zlíně
23 dní intubace ve Fakultní nemocnici v Ostravě
1. pokus o neinvazivní ventilaci 6.8.-7.8.
2. pokus o neinvazivní ventilaci - 20.8.-21.8. pokus byl velmi neúspěšný a skončil resuscitací.
25.8. - provedena tracheostomie.